Cô bé có làn da mỏng như... cánh bướm

[Kênh14] - Cô bé đã bước vào giấc ngủ vĩnh hằng sau mười năm đấu tranh với một căn bệnh rối loạn gen hiếm thấy, căn bệnh làm da cô bé mỏng manh như một cánh bướm.
Adana Forsyth – Cô bé bướm

Adana Forsyth đã phải chống chọi với một căn bệnh rối loạn gen có tên Epidermolysis bullosa (EB). Nó làm da cô bé phồng rộp cả với những cái chạm nhẹ. Adana phải chịu đựng cơn đau dai dẳng kéo dài suốt cuộc đời ngắn ngủi (10 năm) của mình.


Adana và mẹ

Bốn năm trước, lòng dũng cảm của Adana đã làm rung động trái tim của cả nước khi cô bé được tổ chức từ thiện da DebRA chọn làm nhân vật chính trong chiến dịch quảng cáo truyền hình trên toàn quốc để làm nổi bật căn bệnh rối loạn gen của bé và quyên tiền cho chiến dịch nhằm tìm ra một phương thức chữa bệnh.

Vào ngày thứ Bảy cuối cùng, 6 ngày trước khi cô bé mất, bố mẹ Adana đã tổ chức đón Lễ Giáng Sinh sớm cho đứa con gái của mình tại nhà ở North Esk, Montrose. Một cuộc sắp đặt cho Adana trở thành vị khách đặc biệt của ông già Noel tại trung tâm mua sắm ở Aberdeen trước khi cô bé đón Lễ Giáng sinh cuối cùng với bố Peter, mẹ Dianne, anh trai Cody, 12 tuổi, chị gái Tanis, 15 tuổi và ông bà của mình.




Cô Forsyth, 37 tuổi, mẹ của Adana chia sẻ: "Con bé ngồi trong lòng tôi và chúng tôi đã lái xe trượt tuyết. Chúng tôi đã có một cuộc sum họp gia đình thật tuyệt. Đó là lần cuối mà con bé có thể chia sẻ cùng gia đình. Và đó là một thứ gì đó mà chúng tôi sẽ luôn nhớ mãi… Adana mất vào tối thứ Bảy với gia đình và bạn bè ở bên cạnh… thân hình bé nhỏ của con bé dường như kiệt sức. Chúng tôi sẽ nhớ con rất nhiều nhưng con bé đã chịu đựng đủ rồi. Cả thị trấn dường như đang thương tiếc con bé.”
Tình trạng của Adana đã được chẩn đoán ngay sau khi cô bé sinh ra vào ngày 12 tháng 1 năm 1998. Da của cô bé phồng rộp và bong ra từng mảng. Bố mẹ của cô bé được biết rằng Adana phải chịu đựng một dạng khắc nghiệt nhất của căn bệnh EB.



Khi Adana còn là một đứa bé chập chững tập đi, mẹ cô bé phải mặc những bộ đồ mùa đông cho cô bé để giảm thiểu mức tổn thương khi cô bé ngã. Adana phải bị băng bó da hằng ngày để khỏi bị nhiễm trùng, và cô bé thường xuyên được đưa đến Bệnh viện Great Ormond Street ở London để chữa trị.
Bà Forsyth bắt đầu chiến dịch tìm một phương thức để chữa bệnh cho con gái mình và bốn năm trước, Adana trở thành gương mặt cho một chiến dịch quốc gia để nâng cao nhận thức về “Hội chứng bươm bướm”, một chương trình của DebRa (Hiệp hội nghiên cứu chứng rối loạn Epidermolysis Bullosa), thành lập năm 1987 cho những bệnh nhân EB và gia đình của họ.

Nhưng vào năm 2008, bố mẹ của Adana được thông báo rằng thận của cô bé đã yếu dần bởi lượng thuốc mà cô bé phải uống.

Ba tuần trước khi mất, tình trạng của Adana trở nên xấu hơn và cô bé được đưa đến Bệnh viện Great Ormond Street để giảm đau. Adana trở về nhà và cô bé đến Aberdeen để đón Giáng Sinh sớm.

Ông Forsyth, 44 tuổi, bố của Adana chia sẻ: "Con bé có một nụ cười thật rạng rỡ, đầy gan dạ và mạnh mẽ.”


Adana - cô bé bướm

Thầy Douglas Wood, hiệu trưởng trường tiểu học Lochside, nơi Adana đã từng theo học, nói: "Adana là cô bé có khả năng truyền cảm hứng cho người khác. Em là một cô bé vui vẻ và sẵn sàng đối mặt với những thử thách với tất cả sức mạnh.”

Đoạn video tưởng nhớ Adana được
post lên YouTube năm 2009



Download video tại đây
Căn bệnh hiếm gây những cơn đau dai dẳng cho trẻ em

Căn bệnh ít ai biết đến, epidermolysis bullosa (EB) ảnh hưởng đến 300 trẻ em ở Scotland và không có phương thức chữa trị.

Tỉ lệ mắc bệnh là 1/17000 trẻ em và số ca mắc bệnh ở Anh quốc được ước tính là 5000 trẻ. EB là căn bệnh di truyền, truyền từ gen bố mẹ sang đời con. Vì vậy nhiều bậc cha mẹ không biết trong người mình có mầm mống bệnh và không hề biết rằng con của mình sẽ bị truyền bệnh cho đến khi em bé được sinh ra.

Dạng nhẹ và thường gặp nhất của căn bệnh là EB Simplex, chỉ ảnh hưởng ở tế bào da bên ngoài. Một dạng khác là Junctional EB, ảnh hưởng đến mối liên kết của tế bào da bên ngoài và bên trong thường gây nguy hiểm ở các em bé sơ sinh.

Adana mắc phải dạng Dystrophic EB, dạng làm da cô bé phồng rộp và ảnh hưởng đến lớp da sâu bên trong, tạo thành sẹo. Những người mắc dạng này sẽ phải chịu đựng những cơn đau kéo dài bởi da bị sưng phồng, nó cũng ảnh hưởng tới lớp ngoài của ruột. Những người mắc dạng nghiêm trọng hơn sẽ đối mặt với khả năng bị ung thư da rất cao, thông thường họ bị giảm khoảng 30-40 năm tuổi thọ.