'Càng lớn, đầu bé càng nhô to, hình ảnh bộ não hiện rõ sau lớp màng da mỏng khiến việc chăm sóc bé phải rất cẩn trọng'.
Đó là lời tâm sự của chị Đặng Thu Liên ở Hải Phòng, mẹ bé Hoàng Minh Ngọc mắc hội chứng Apert hiếm gặp.
Sau khi thông tin về bé Ngọc được đăng tải và được các nhà hảo tâm giúp đỡ, tháng 3/2013, các chuyên gia nước ngoài tiến hành phẫu thuật miễn phí cho bé tại 1 bệnh viện lớn ở Hà Nội.
Ca mổ bước đầu đã thành công.
Cháu bé đáng thương Hoàng Minh Ngọc
Trở lại gia đình bé sau 5 tháng phẫu thuật lần 1, ngón trỏ và út của bé đã tách rời.
Ngón út hiện tại có thể cử động được khá dễ dàng, tuy nhiên ngón trỏ vẫn chưa cử động được.
Mẹ Ngọc cho biết, ca phẫu thuật của các bác sĩ mới tách cho bé 2 ngón tay. Các bác sĩ hẹn đến tháng 7/2013 sẽ tách tiếp ngón 3, 4 và sau 1 năm nữa mới chỉnh chiều dài ngón cái.
Hành trình chữa bệnh cho bé Ngọc là cả chặng đường dài nhưng nỗi lo lớn nhất của gia đình vẫn là phẫu thuật hộp sọ cho bé.
Chỉ quan sát bằng mắt thường có thể thấy rõ: não bé ngày càng nhô to ra khỏi hộp sọ, phần đầu thắt lại.
'Mỗi khi tắm rửa cho bé, em rất lo những bất trắc có thể xảy ra do phần hộp sọ nhô ra chỉ được bao bọc bởi màng da mỏng.
Thi thoảng, trẻ em hàng xóm sang nhà chơi lại xì xèo, sao bé có cái đầu to kỳ dị…' - chị Liên nghẹn ngào.
8 tháng tuổi, trẻ bình thường đã biết lẫy, biết bò, nhưng bé Minh Ngọc thì vẫn đặt đâu nằm đó.
Đôi khi bé cười vui khi được hỏi chuyện nhưng cử động lẫy hay bò thì bé không thể làm như các trẻ khác.
Mẹ bé Ngọc càng buồn lòng hơn khi từ lúc bé sinh ra đến nay gia đình càng khó khăn hơn.
Hiện tại, cuộc sống cả nhà chỉ trông chờ vào đồng lương ít ỏi từ nghề bảo vệ của bố Ngọc. Tuy nhiên, hoàn cảnh bé như vậy nên không ai chăm sóc bé thay mẹ.
Theo các bác sỹ chuyên khoa đầu ngành, đối với trẻ bị Hội chứng Apert vẫn chưa thực hiện được phẫu thuật hộp sọ tại Việt Nam.
Đã có 2 trường hợp bé bị hội chứng này ở nước ta đã phẫu thuật hộp sọ nhưng thực hiện ở nước ngoài nhờ sự giúp đỡ của các tổ chức từ thiện.
Gia đình bé Minh Ngọc cần lắm những tấm lòng thiện nguyện, hảo tâm để bé sớm bình thường như những đứa trẻ khác.